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Tag der Sel­te­nen Er­kran­kun­gen: Seit zehn Jah­ren be­steht in Sachsen-​Anhalt eine feste An­lauf­stel­le für Be­trof­fe­ne und An­ge­hö­ri­ge

An­läss­lich des In­ter­na­tio­na­len Tages der Sel­te­nen Er­kran­kun­gen am 29. Fe­bru­ar 2024 wür­digt Ge­sund­heits­staats­se­kre­tär Wolf­gang Beck die Ar­beit des Mit­tel­deut­schen Kom­pe­tenz­net­zes Sel­te­ne Er­kran­kun­gen (MKSE).

Mag­de­burg/Halle/Des­sau. Seit nun­mehr zehn Jah­ren ko­or­di­niert die Uni­ver­si­täts­kli­nik Mag­de­burg das Mit­tel­deut­sche Kom­pe­tenz­netz Sel­te­ne Er­kran­kun­gen und ko­ope­riert dazu eng mit der Uni­ver­si­täts­kli­nik in Halle und dem Städ­ti­schen Kli­ni­kum Des­sau. In Sachsen-​Anhalt leben Schät­zun­gen zu­fol­ge rund 100.000 Men­schen mit Sel­te­nen Er­kran­kun­gen oder dem Ver­dacht auf eine un­er­kann­te Er­kran­kung.

Staats­se­kre­tär Wolf­gang Beck be­tont: „Das MKSE ist eine un­ver­zicht­ba­re An­lauf­stel­le für diese Be­trof­fe­nen und deren An­ge­hö­ri­ge. Wenn wir es an­ge­sichts der ak­tu­el­len Fi­nan­zie­rungs­si­tua­ti­on ge­mein­sam schaf­fen, das Netz­werk durch eine noch stär­ke­re Ko­ope­ra­ti­on zu fes­ti­gen, dann mache ich mir auch um die kom­men­den zehn Jahre keine Sor­gen.“

Etwa 80 Pro­zent der Sel­te­nen Er­kran­kun­gen haben ge­ne­ti­sche Ur­sa­chen oder sind ge­ne­tisch be­ein­flusst, wobei ei­ni­ge be­reits im Kin­des­al­ter erste Sym­pto­me zei­gen. „Die große Band­brei­te mög­li­cher Ur­sa­chen und oft un­spe­zi­fi­sche Sym­pto­me füh­ren dazu, dass eine Dia­gno­se oft erst nach Jah­ren ge­stellt wird und ver­füg­ba­re ef­fek­ti­ve The­ra­pien mög­li­cher­wei­se nicht recht­zei­tig an­ge­wen­det wer­den“, er­klärt Prof. Dr. med. Klaus Mohni­ke, Lei­ter des MKSE und Ober­arzt für Päd­ia­tri­sche En­do­kri­no­lo­gie und Dia­be­to­lo­gie am Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum Mag­de­burg. 

Im MKSE konn­ten in den ver­gan­ge­nen 10 Jah­ren Fach­zen­tren mit spe­zia­li­sier­ter, auch über­re­gio­nal an­er­kann­ter Ex­per­ti­se sowie re­gel­mä­ßi­ge in­ter­dis­zi­pli­nä­re Fall­be­spre­chun­gen eta­bliert wer­den. Dafür er­folgt unter an­de­ren zwi­schen den Uni­kli­ni­ka Mag­de­burg und Halle, sowie dem Städ­ti­schen Kli­ni­kum Des­sau ein kon­ti­nu­ier­li­cher Aus­tausch. Mohni­ke be­tont: „Durch die ärzt­li­che Lot­sen­funk­ti­on kön­nen wir die Wege durch ver­schie­de­ne War­te­zim­mer ver­kür­zen und eine ziel­füh­ren­de Dia­gnos­tik er­mög­li­chen. Wir sind stolz dar­auf, Teil die­ses wich­ti­gen Netz­werks zu sein und die Le­bens­qua­li­tät der Be­trof­fe­nen damit deut­lich zu ver­bes­sern.“

Das MKSE ar­bei­tet eng mit Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sa­tio­nen zu­sam­men und ko­ope­riert na­tio­nal und in­ter­na­tio­nal mit an­de­ren Zen­tren für Sel­te­ne Er­kran­kun­gen. Mit mo­derns­ten dia­gnos­ti­schen Me­tho­den wie zum Bei­spiel der Exom-​Sequenzierung steht dem MKSE ein brei­tes Spek­trum zur Ver­fü­gung, um Be­trof­fe­ne auch in Zu­kunft wei­ter zu un­ter­stüt­zen.

Hin­ter­grund:

Die Al­li­anz Chro­ni­scher Er­kran­kun­gen (ACHSE e.V.) ist die Dach­or­ga­ni­sa­ti­on der ge­sund­heit­li­chen Selbst­hil­fe­ver­bän­de, die sich mit Sel­te­nen Er­kran­kun­gen be­fas­sen. Die ACHSE ko­or­di­niert in Deutsch­land den Tag der Sel­te­nen Er­kran­kun­gen, der unter dem Motto „Sel­ten sind Viele. Ge­mein­sam sind wir stark und selbst­be­wusst.” steht und lädt alle ein, sich mit In­fo­ver­an­stal­tun­gen, Ta­gun­gen, Be­leuch­tungs­ak­tio­nen und über die so­zia­len Me­di­en zu be­tei­li­gen und Auf­merk­sam­keit zu schaf­fen. Bun­des­weit sind etwa vier Mil­lio­nen Men­schen von Sel­te­nen Er­kran­kun­gen be­trof­fen, welt­weit wird die Zahl auf rund 300 Mil­lio­nen ge­schätzt. In der Eu­ro­päi­schen Union gilt eine Er­kran­kung als sel­ten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Men­schen davon be­trof­fen sind.

Das Städ­ti­sche Kli­ni­kum Des­sau ver­an­stal­tet am 2. März 2024 ge­mein­sam mit der „Neu­ro­fi­broma­to­se Re­gio­nal­grup­pe Sachsen-​Anhalt“ ein tra­di­tio­nel­les Prä­senz­tref­fen. Be­trof­fe­ne, ihre An­ge­hö­ri­gen, Ver­tre­te­rin­nen und Ver­tre­ter der Selbst­hil­fe­grup­pen, aus der Po­li­tik, von Kran­ken­kas­sen, aus der Ärz­te­schaft und Pfle­ge­kräf­te sind will­kom­men, um auf das Thema auf­merk­sam zu ma­chen, in den Aus­tausch zu tre­ten und ge­mein­sam zu dis­ku­tie­ren.